Aidants : Serpillières, poubelles, assistant médical ?

Il y a peu, la 9è journée nationale des aidants est passée presque inaperçue. Alors, une fois n’est pas coutume, l’Association Mission guérison vous propose cette semaine un article qui devrait intéresser les aidants comme les malades. Il a pour but, en toute humilité, de mieux appréhender le rôle des aidants.

Ce rôle est le plus souvent dévolu à un parent de la personne fragilisée par la maladie, mais de plus en plus d’aidants sont des amis ou des bénévoles. Que la démarche soit volontaire ou le fruit d’une nécessité ou encore l’objet d’un devoir à accomplir, c’est un accompagnement souvent difficile tant il peut exister des confusions et des non-dits.

Si l’on devait décrire ce que n’est pas l’aidant …

Pour résumer, le rôle de l’aidant n’est pas de prendre sur lui toutes les « misères » qui s’abattent sur la personne accompagnée.
Ces « misères » peuvent être de plusieurs natures : l’angoisse et la peur liées à la malade – la douleur – la difficulté à surmonter les traitements – l’incertitude de l’avenir – les soucis administratifs et/ou financiers – les problèmes relationnels avec des proches …

L’aidant doit être présent, sans se substituer pour autant à la personne malade.
Souffrir ou pleurer à ses côtés ne la soulagera, ni de ses douleurs, ni de sa tristesse.
Lorsqu’un aidant s’implique exagérément et fait une projection sur lui-même, une foule de questions finit rapidement par l’assaillir : « Est-ce ma faute si son état ne s’améliore pas ? Les conseils que je lui donne sont-ils les bons ? Est-ce que je suis à l’origine de ses crises de panique, de ses accès de dépression, ou de ses sautes d’humeur ? … ». Autant de questions entretenant une culpabilité malsaine. Et pour finir, un aidant, qui penserait ne pas être à la hauteur, ne tarderait pas à perdre tout impact positif sur le malade.

L’aidant n’est pas la personne sur qui l’on déverse à l’envi sa colère ou ses frustrations. Elle n’a pas à subir les crises de nerfs. C’est encore moins une personne à qui l’on ferait en permanence redouter le pire, à la moindre visite chez le médecin ou à la lecture de résultat d’analyses. L’aidant à aussi des nerfs, et une limite de résistance à la fatigue et à l’inquiétude.

L’aidant, à l’image d’un psy ou d’un confident, n’est pas la personne à qui l’on peut tout confier. Exprimé plus vulgairement, à qui l’on peut tout « déballer ».
Le malade ne doit pas attendre de lui d’être cette oreille passive qui est prête à tout entendre.
Quel risque cela présente t-il pour eux ? Très souvent, ils ne savent pas « se protéger » (mentalement et psychologiquement). Et à force d’être utilisés tels des éponges qui absorbent les confidences les plus sombres, ils risquent bel et bien de rentrer chez eux minés, et prêts à être submergés par une dépression.
Aider n’emporte pas comme corollaire d’y laisser sa santé. L’aidant n’est donc pas corvéable à merci. Il a une vie privée et doit pouvoir en profiter en toute liberté. Il n’a pas à être joignable à tout moment. Il n’a pas à surveiller en permanence les messages sur son portable, attendant dans l’angoisse un appel, ou avoir peur de ne pas avoir répondu à l’un d’entre eux. Il n’est pas le seul rempart protégeant la santé physique ou mentale du patient.

L’aidant ne doit pas être utilisé comme le tampon ou l’interprète entre la personne malade et son entourage. Il n’est pas son porte-parole vis-à-vis des proches, ou encore vis-à-vis de l’entourage médical.
Il n’est pas la personne que l’on utilise pour passer des messages, ou préparer quiconque à l’annonce d’un diagnostic ou d’un traitement. À chacun son métier.

L’aidant n’est pas non plus la personne toute désignée pour solutionner le moindre problème.
En fonction de ses compétences, il est fréquent qu’il donne un coup de main pour certaines démarches ou certaines tâches du quotidien. Mais là encore, sans lui mettre, ou sans qu’il se mette, une pression particulière si cela s’avère trop difficile pour lui. Selon les sujets et les circonstances, la meilleure aide que l’on peut parfois apporter est celle de trouver la personne appropriée, ou le service adéquat.
Et, ce n’est malheureusement pas une évidence pour tout le monde, les aidants ne doivent pas être considérés, et ne doivent surtout pas eux-mêmes se considérer, comme responsables de tous les problèmes.

Ce que devrait représenter l’aidant pour le malade …

Il est un soutien actif. Et s’il ne porte pas la responsabilité de la survie du malade, c’est néanmoins quelqu’un sur qui l’on peut compter pour continuer d’avancer.

Quelles sont les phrases qu’il pourrait prononcer lors d’une première rencontre ?
«Je suis là pour toi, pour qu’on passe du temps ensemble» ;
« Je suis à tes côtés pour te permettre de souffler et te permettre de t’extraire de ton quotidien éprouvant» ;
« Je suis là pour parler d’autre chose que de ta maladie, de tes examens médicaux et de tes médecins ».
« …

Être aidant, ce n’est pas uniquement expédier les affaires courantes et tenter d’aplanir certaines difficultés quotidiennes. C’est bien, mais ce n’est pas l’essence du rôle d’aidant. Être aidant, c’est faire des choses avec la personne malade, et partager des moments lui permettant de s’évader de sa condition.
Il y a tant de choses à partager : un sourire, une anecdote ou une histoire drôle, un échange autour d’un article de magazine, d’un livre, d’un film, d’une musique, … On peut également exercer ensemble une activité à la mesure de l’état de forme de la personne aidée, … Et pourquoi pas, jouer, faire du yoga ou de la méditation. La vie ne s’arrête pas à la maladie. Les possibilités sont plus nombreuses que ce que l’on pourrait croire au premier abord.

L’aidant est avant toute chose une respiration, un vent de légèreté. Il aide le malade à apercevoir d’autres horizons en le faisant sortir de sa condition.

 

Lorsque la vie nous place en situation d’aidant, nous nous trouvons confrontés à une nouvelle réalité à laquelle nous ne sommes pas le plus souvent préparés. Grâce aux partages d’expérience que nous avons pu recueillir, notre association a tiré quelques réflexions qui sont comme des points de repère destinés à tous ceux qui sont placés dans ce rôle difficile à tenir : Ne pas se résigner, considérer en toute circonstance le malade comme une personne à part entière, former une équipe, prendre conscience que le couple doit intégrer un nouvel élément, considérer ses propres faiblesses, l’amour c’est bon pour la santé, et accepter que l’on ne peut aider quelqu’un qui ne le souhaite pas… 

Pour découvrir nos messages aux aidants et à l’entourage des malades : cliquez ici