La route est longue

Sur le chemin de la guérison, la route est longue.

C’est réellement le cas pour bien des personnes atteintes de pathologies lourdes. J’ai maintes fois croisé des malades qui avaient fait d’énormes progrès et qui, parce qu’ils connaissaient un pallier dans leur évolution, étaient saisis d’un tel découragement qu’ils en arrivaient à baisser les bras, et même à entrer en dépression. Hier encore, j’ai fait la rencontre d’une jeune femme qui a réussi à passer d’un état grabataire, totalement dépendant, à celui d’une personne autonome. Oh bien sûr, il subsiste chez elle de légères difficultés de langage et une spasticité d’un membre inférieur qui perturbe sa démarche. Mais quel rétablissement ! Quelles raisons d’espérer pour des milliers de personnes. Et pourtant son moral était au plus bas.

C’est que, nous sommes tous pareils : toujours plus prompts à être obnubilés par ce qui ne va pas, plutôt qu’aux progrès parfois énormes que nous avons déjà réalisés.

Ce n’est pas tant de l’impatience, c’est surtout de la peur. La peur d’avoir atteint notre plafond de verre. La peur d’être arrivé au maximum de notre récupération. La peur de voir s’installer définitivement les séquelles qui persistent encore.

Selon les différents patients que j’ai pu rencontrer, et selon ma propre expérience, il existerait plusieurs raisons à ce découragement.

Tout d’abord les explications parfois maladroites des médecins. Lorsqu’ils ne relèvent pas les progrès déjà « inespérés » que leurs patients ont réalisés, ils ont tendance à nous dire, croyant nous apprendre la patience, que plus longtemps les séquelles sont installées, plus longtemps elles mettront à disparaître. Pour eux, cela procède d’une logique implacable. Mais pour tous ceux qui ont durement lutté pour réaliser les progrès auxquels ils sont parvenus, ils ont clairement conscience de ce qui les attend.

J’ai en mémoire cette délicieuse réponse d’une patiente, (le mot est tellement bien choisi), à qui l’on expliquait qu’il lui fallait être patiente, et qui avait répondu du tac au tac : « je comprends bien, mais le souci, c’est que je ne sais pas comment occuper ma patience ».

Si je fais référence à ma propre expérience, lorsque j’ai atteint un pallier, je n’ai pu m’empêcher de me projeter. Tant que les progrès s’enchaînaient, j’étais comme « shooté ». Sans doute un état lié aux endorphines que mon cerveau sécrétait. L’enthousiasme me dopait. Mais lorsque je n’ai plus été en mesure de visualiser l’étape suivante, le prochain pas à accomplir, j’ai fait le bilan de là où j’en étais, et j’ai imaginé ce que pourrait devenir ma vie si j’en restais tout simplement là.

Force est de constater que nous sommes pour la plupart les mêmes. Il est très difficile de ne pas se projeter. Et pour ne rien arranger, dans le même temps, nous avons de plus en plus de mal à accepter les remarques de nos proches du genre : « tu as tellement progressé ! », ou « tu ne te  rends pas compte de l’état d’où tu viens !». Et bien non, précisément, ce qui nous intéresse, ce n’est pas d’où l’on vient, mais où l’on en est, et ce qu’il reste à faire.

Alors comment se sortir de cet instant charnière où il nous faut trouver l’énergie pour repartir de l’avant, sans redouter ce pallier, ou même, pour accepter qu’il ne s’installe durablement ?

Il n’y a pas de recette miracle tellement nous sommes différents les uns des autres, et tellement les symptômes et les séquelles sont propres à chacun. 

Mon truc, c’est de me polariser sur quelque chose d’autre que sur ce quoi je pense ne plus progresser. Cela peut être mon périmètre de marche, la qualité de mon équilibre, la souplesse et la coordination de mes membres, la dextérité de mes mains, mon endurance à la concentration, … Dans un fauteuil roulant, en déambulateur, avec ou sans cannes, Il y a tellement de choses que le cerveau commandent et doit réaliser en permanence, sans même que l’on y prête attention !

Et si vous voulez savoir où vous en êtes réellement, demandez à votre neurologue, et/ou à votre kiné, de vous évaluer régulièrement sur une échelle de rééducation fonctionnelle … Parce que, au-delà du ressenti (le sien ou celui des autres), « on ne progresse que sur ce que l’on mesure ».

Les maladies qui interviennent au cours d’une vie ne sont pas uniquement des fatalités. Nous pouvons être « acteurs » de notre guérison, c’est notre mission ! C’est l’esprit des 7 notions que nous diffusons à l’attention des personnes atteintes au cours de leur vie d’une grave maladie.
Pour approfondir la 5 ème de ces 7 notions à travers des explications théoriques, mais aussi grâce à des témoignages, cliquez ici : « être optimiste et positif »