Faire face à l’errance diagnostique
Parfois, certains symptômes sont si discrets et sournois, que l’on peine à identifier la réalité de la gravité d’une maladie. Ils peuvent même être à l’origine d’une errance diagnostique (*) dont les conséquences peuvent s’avérer catastrophiques.
Lorsque ce type de symptômes apparait, certaines personnes dures au mal attendent de ne plus pouvoir tenir pour en parler à un proche ou à un médecin. Elles s’isolent et luttent comme un boxeur groggy qui donnerait des coups de poing dans le vide. D’autres se précipitent chez leur généraliste sans pouvoir décrire leurs symptômes. Dans les deux cas, un médecin peut sous-estimer la situation.
Il faut bien l’avouer, tant que l’on n’a pas traversé de gros pépins de santé, nous sommes nombreux à ne pas connaitre notre corps et à êtres peu aptes à expliquer correctement des symptômes aussi vagues que : une fatigue chronique, qui sera prise comme la conséquence d’un manque de sommeil ou d’un surmenage temporaire ; des fourmillements ou des engourdissements, qui seront interprétés comme le fruit d’une mauvaise posture, de jour comme de nuit ; des douleurs osseuses ou articulaires, attribuées rapidement à de l’arthrose ; …
Et puis, il existe une cause qui sert à justifier bien des problèmes : le stress ! Utilisée trop souvent à tort et à travers, elle est parfois dégainée par des thérapeutes surmenés ou qui pensent tout simplement que les symptômes disparaitront comme ils sont arrivés.
Un Doliprane, de l’Euphytose, et quelques bonnes nuits réparatrices, puis quelques anxiolytiques, des vitamines et du magnésium, et parfois même de la Cortisone. Voilà la graduation classique des prescriptions qui marqueront le parcours si typique d’une errance diagnostique.
Mais que faire lorsque l’on y est confronté ?
Le malade a un rôle primordial à jouer. Il est moteur de sa guérison.
Le moins qu’il puisse faire est de demander des examens complémentaires, de prendre plusieurs avis médicaux, et si cela s’avère nécessaire, de changer de médecin.
« Lorsque des symptômes persistent, cela signifie qu’il ne s’agit pas simplement d’un moment de fatigue ou de stress. De l’avis de Paul Gimenes, directeur général adjoint de l’Alliance Maladies Rares (**), même si des symptômes ont une explication parfois difficile à trouver, il n’en reste pas moins qu’ils existent ! »
Or, la maladie n’attendra pas d’être nommée pour évoluer. Elle peut causer au cours de l’errance diagnostique des dégâts importants. Sur l’état de santé général du malade, sur sa situation personnelle, et dans son cadre professionnel. Des dégâts qui, même lorsqu’ils ne sont pas irréversibles, mettront beaucoup de temps à être réparés.
Et comme si cela ne suffisait pas, l’errance de diagnostic agit sur le cerveau du malade comme le déni de l’existence d’une pathologie sérieuse. Ne pas savoir ce qui vous ronge de l’intérieur peut conduire à une dépression, une perte de confiance en soi, une détestation de son propre corps, et un renoncement psychique qui affaiblira le système immunitaire.
Pour tenter de diminuer au maximum le temps d’errance diagnostique :
Prendre la mesure du symptôme, en parler, se tourner vers une équipe médicale adaptée et de confiance, et si tout cela ne suffit pas, si vous restez dans l’incertitude alors que vos symptômes s’aggravent, contacter « Maladies rares Info Services » vous permettra d’accéder si cela s’avère utile aux professionnels adéquats, et notamment vers les centres de référence et de compétences.
Et pour aller plus loin et découvrir la 1ère des 7 notions à intégrer lorsque l’on est atteint d’une grave maladie, cliquez ici : « C’est toi qui guéris »
