La Confiance d’une Maman

Xénia a failli perdre confiance.  Elle a eu peur de ne pas y arriver : le tête à queue dans sa vie c’est la naissance de Joany, ce petit garçon de 4 ans maintenant, qui souffre du syndrome d’Ondine, une maladie génétique extrêmement rare. Et puis, jour après jour, elle a apprivoisé cette nouvelle vie, à bout de bras, à force d’organisation mais surtout avec des tonnes d’amour. Et elle a repris confiance.

L’amour c’est bon pour la santé 

La compassion, c’est le mieux que l’on puisse offrir, quand on ne peut prendre la souffrance de l’autre sur nos épaules. L’écoute, c’est le mieux que l’on puisse faire quand on ne sait pas quoi dire. Mais surtout, l’amour, c’est le mieux que l’on puisse donner sans compter.

Et la forme la plus aboutie d’amour, c’est un amour sans condition. Et figurez-vous que c’est bon pour la santé ! Cela peut faire une vraie différence pour le patient. Et quelle confiance, quel amour sont plus infinis que ceux d’une Maman ?

le témoignage de Xénia :

« C’était il y a 20 ans, c’était il y a longtemps, le temps d’une vie me semble-t-il aujourd’hui, presque une éternité. A l’époque, nous avions avec mes amis de grands débats qui nous semblaient à tous hautement philosophiques et si importants. Je me souviens comme si c’était hier de cette discussion sur le sens de la vie, comme on peut en avoir quand on a 20 ans. A l’époque, Cécile m’avait dit, à moi parfois trop gourmande de sens : « la vie, c’est simple, la vie, c’est manger, boire, respirer, c’est pas plus compliqué que ça ». Que j’avais aimé cette répartie, car elle m’avait aidé à bien vivre.

Aujourd’hui, 20 ans après, manger, boire, respirer… je donnerais cher pour que ce soit si simple.

Respire …

Ce soir, comme tous les soirs depuis qu’il n’a plus de lit à barreaux, je me couche à côté de Joany dans son lit, et je l’écoute respirer. Car pour Joany, respirer, ça n’est pas si simple. Ecouter Joany respirer, c’est écouter une machine programmée par son pneumologue pour lui envoyer très précisément 20 inspirations par minute, pas une de plus, pas une de moins. Et ces 20 inspirations par minute, c’est précisément ce qu’il lui faut pour respirer et rester en vie. Alors je ferme les yeux et pose doucement ma main sur sa poitrine. Et, plus de l’entendre respirer, je le sens respirer. Son petit torse qui monte et descend au rythme de la machine, tellement serein quand de mon côté certains soirs je ne peux retenir une larme, même après 4 ans…

Il y a encore des jours où j’ai l’impression que je vais me réveiller. Tout cela n’est qu’un mauvais rêve, une vilain film de série B américaine, une fiction pour me rappeler la chance que j’ai d’être en bonne santé… Mais non, rien pour me réveiller, rien pour me remettre dans une réalité « normale ». Juste le bruit du respi de Joany quand j’ouvre à nouveau les yeux. Un bruit qui finalement, au bout de 4 ans, se veut rassurant. Ce matin Joany est encore là, sa machine nous a permis de l’avoir une journée de plus avec nous. Ce matin encore, Joany respire. Ce matin est un autre jour, avec sans doute ses joies, ses peines. Et sans aucun doute, nos joies seront plus fortes encore que toutes celles que nous avons vécues jusqu’à maintenant : car Joany est avec nous.

Confiance

Alors si pendant quelques instants, j’ai pu être tentée de baisser les bras, si j’ai pu être tentée de dire « à quoi bon ? » ou « jamais je n’y arriverai », le sourire de Joany ce matin me rappelle que j’ai de la chance de voir le soleil se lever et briller un jour de plus. Et que la vie, même si c’est parfois moins simple que « manger, boire, respirer », c’est aujourd’hui une aventure fantastique qui me permet de voir Joany grandir. »

***

Les maladies qui interviennent au cours d’une vie ne sont pas uniquement des fatalités. Certes, des facteurs extérieurs peuvent participer à leur déclenchement. Mais nous devons admettre aussi que nous portons une part de responsabilité. Nous pouvons donc, ou plus exactement nous devons être “acteurs” de notre guérison, c’est notre mission ! Voilà l’esprit des 7 notions que nous diffusons à l’attention des personnes atteintes au cours de leur vie d’une grave maladie.
Pour approfondir la 2ème de ces notions à travers des explications théoriques, mais aussi grâce à des témoignages, cliquez ici : « La Confiance»