Pourquoi moi ? Plus rien comme avant !
« Pourquoi moi » ? c’est la question lancinante qui tourne en boucle quand le ciel vous tombe sur la tête. Non, ça n’arrive pas qu’aux autres, ce coup çi, c’est mon tour !
Xenia a vécu ce traumatisme à la suite d’un accident de la vie. Cet « accident » est un magnifique petit bonhomme, de 4 ans aujourd’hui, Joany, qui souffre d’une maladie génétique extrêmement rare, grave et incurable, le syndrome d’Ondine.
Passé le moment initial de sidération, Xenia et son mari ne se sont pas résignés. Ils ont réagit et se sont organisés, afin que cet enfant puisse vivre pleinement. Lisez ce témoignage émouvant.
« J’avais 40 ans et ma vie était légère. Et, bonheur incroyable, une 4ème petite frimousse allait enfin venir agrandir encore notre famille. Quelle joie, après une aînée qui ne voulait jamais dormir puis des jumeaux plutôt braillards, j’allais enfin pouvoir pouponner sereinement, experte de mes 6 années de Maman.
Et puis, le 15 mai, Joany a finalement pointé le bout de son nez et là, plus rien n’a jamais été comme avant.
Au lieu de pouvoir prodiguer câlins et baisers, j’ai dû regarder Joany à travers une vitre. Au lieu de donner des biberons, j’ai appris à brancher des fils et des machines. Au lieu de chanter des berceuses, j’ai commencé à maîtriser des mots que je n’avais jamais entendus : désaturation, hypercapnie et bradycardie sont devenus mon quotidien. Car avec un syndrome d’Ondine et un danger vital permanent, Joany, ça n’a pas été que du bonheur : des mois en réanimation, des opérations chirurgicales, des nuits d’angoisse et de veille et un combat chaque jour renouvelé.
Alors pourquoi moi ? J’avais tout en version superlatif : la santé, la famille et le job… pourquoi moi ?
Que cela a été difficile les premières semaines de regarder pouponner mes amies, avec leur bébé en bonne santé. Leurs sourires fuyants, leurs émotions parfois déplacées, leurs larmes même la 1re fois qu’elles ont vu Joany avec sa trachéotomie, ses tuyaux et ses appareils…
Et puis j’ai appris à faire connaissance avec Joany, chaque jour un peu plus : d’abord quelques câlins volés entre deux machines, puis des heures entières passées assise dans le fauteuil à côté de son lit d’hôpital, au point d’en avoir des escarres. Puis enfin le retour tant attendu à la maison au milieu des plus grands.
J’ai mis du temps à me dire qu’au-delà d’un malade, c’était un petit garçon à part entière qui faisait son arrivée chez nous. Car oui, au-delà de toutes ses machines, Joany était tout sourire, un vrai 4ème enfant, avec ses rires, ses colères et ses caprices, pas seulement un malade. Et malgré tout le temps et toute l’énergie renouvelés chaque jour pour aider Joany à grandir, malgré les nuits sans sommeil et les séjours à l’hôpital, c’est un bonheur incroyable que de l’accompagner dans son apprentissage de la vie».
Pour approfondir la notion « ne pas se résigner », et découvrir nos messages aux aidants et à l’entourage des malades : cliquez ici
