La déclaration de Xénia à Joany

Joany, je serai toujours là !

“C’est à nouveau une merveille ce matin. Un matin comme les autres au fond, mais un nouveau matin quand même, un matin de plus dans cette course contre la montre.
Une occasion de sourire, de repousser les frontières et de regarder devant. Comment peut-il en être autrement quand la vie nous offre cette chance fabuleuse de voir le soleil se lever ?
Une nouvelle journée qui commence, avec les mêmes interrogations qu’hier, les mêmes que demain et la même volonté d’être heureux malgré ce combat incessant contre la maladie.

Et puis ce matin, comme tous les matins, Joany a besoin de moi, de ma présence, de mon attention et de mes soins pour pouvoir entamer sa journée. Alors cette petite larme qui coule sur ma joue, je la mets de côté, Joany n’en a vraiment pas besoin… ni moi non plus finalement…
Et comme le dit ma fille aînée depuis 4 ans : « maman, souris à la vie »

Se retrouver aidant après plus de 20 ans dans la vie active, c’est un tsunami personnel mais aussi familial, c’est une partie de ce que l’on a patiemment construit qui s’effondre du jour au lendemain, sans prévenir, sans laisser le temps de s’organiser, de voir venir. Le travail, les collègues, la vie sociale, les sorties… qu’en reste-t-il ? Rien, ou du moins pas grand-chose. Où sont-ils ces amis avec qui l’on avait tant sympathisé ? En tout cas en apparence.
Pourtant le handicap, la maladie, ça n’est pas contagieux, non, non, je vous assure ! C’est même l’occasion de faire de nouvelles rencontres, des vraies, de nouer de nouvelles amitiés, de parler avec le cœur plutôt qu’avec les apparences. Et de faire ressortir ce qu’il y a de meilleur en nous.
Oui, Joany, cette petite bouille de 3 kg il y a 4 ans, devenu un merveilleux petit bonhomme plein de vie, de rires et de gaieté, a transformé ma vie plus que je n’aurais jamais pu l’imaginer.

Moi qui ai chuchoté au creux de l’oreille de Joany, le jour où son diagnostic de Syndrome d’Ondine est tombé, violent et sans appel, que je serai toujours là pour lui et que je lui construirai une belle vie, différente certes mais belle, moi qui ai certains jours tant pleuré de fatigue, de stress, d’émotions mêlées et trop longtemps contenues, moi qui parfois ne parviens pas à imaginer que je puisse me battre une journée de plus, je suis là, ce matin, à contempler avec émerveillement cette nouvelle journée qui s’annonce emplie de milliers de petits bonheurs. Car j’ai découvert au fond de moi une force incroyable, et pour Joany, chaque jour, je soulève de nouvelles montagnes.

Pour tout ça, Joany, je te remercie.”

Xénia

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