Comment réagir face au handicap
« Le handicap c’est censé être une différence, pas une limite ».
Cette phrase est tirée de la vidéo « Et tout le monde s’en fout – le handicap » (le lien pour la visionner est en fin d’article).
C’est vrai, et faux à la fois. Quand on vit le handicap, on est confronté à beaucoup de limites imposées par le monde extérieur, mais aussi par nos croyances limitantes.
Commençons par les limites extérieures : demandez à une personne en fauteuil roulant, et sans doute qu’elle vous expliquera tout ce qui l’empêche de vivre comme quelqu’un de valide, que ce soit en termes d’accessibilité mais également d’autonomie. Bien sûr, on ne peut nier que, depuis de nombreuses années, l’accessibilité au domaine et équipements publics, aux magasins, ou encore aux administrations se soit largement améliorée.
Cependant, pour prendre l’avion ou le TGV, une personne handicapée doit faire des demandes spécifiques pour obtenir de l’aide. En effet, dans beaucoup de gares, les infrastructures n’ont pas été modifiées, et la personne handicapée ne peut pas se débrouiller seule. Avec son gilet orange fluo, le personnel guide le fauteuil roulant jusqu’à la passerelle d’embarquement ou jusqu’au train. Difficile aussi de passer inaperçu et de ne pas se sentir différent.
Sans compter qu’il est pénible de faire ces démarches préalables ! Eh oui, une personne handicapée a les mêmes attentes qu’une personne valide, elle a envie que sa réservation de billets se fasse facilement, et rapidement. Si, en plus, elle a des difficultés de coordination en raison d’une pathologie neurologique, ou une déficience visuelle, cela peut se révéler très pénible.
L’autre jour, j’étais à la gare Saint Charles, à Marseille. Un accompagnant de la SNCF attendait un client handicapé et parlait bruyamment au téléphone avec ses collègues. Il était énervé, car son client avait du retard. Or, je venais tout juste, après moult péripéties, de réussir à rejoindre les quais, à cause des ascenseurs en panne. Le seul ascenseur encore en état de fonctionnement était pris d’assaut par les passagers en provenance du parking souterrain, craignant de rater leur train.
Quand on est valide, on surmonte les obstacles placés sur notre chemin souvent sans nous en rendre compte. Le poteau sur le trottoir, des enfants qui courent, la crotte de chien sur votre passage (pas génial sur votre semelle de chaussure, pas davantage sur les roues du fauteuil roulant que vous manipulez), l’ornière sur la chaussée, les ascenseurs en panne, … Votre autopilote vous guide à travers tous ces obstacles pour arriver à bon port.
Une personne handicapée, elle, doit prendre la main consciemment pour arriver au même but, ce qui requiert beaucoup d’énergie.
Comme le dit justement Axel dans la vidéo de « Et tout le monde s’en fout », « ce qu’elle demande, finalement, c’est juste d’exister sans qu’on lui complique sa situation ».
A l’opposé, il arrive que l’entourage d’une personne handicapée soit particulièrement et excessivement maternant.
« Bon d’accord, j’ai peut-être confondu ta vulnérabilité avec ta faiblesse »
« En fait, c’est un peu comme si la seule présence d’une personne handicapée impliquait soit de devoir s’en occuper par politesse, soit de se sentir mal à l’aise ou désolé »
Être handicapé, c’est savoir accepter les limites extérieures, les contourner, voire les utiliser pour progresser, mais aussi savoir poser ses limites pour conserver son autonomie.
Et là, on parle bien de nos croyances limitantes. Grâce aux recherches scientifiques vulgarisées auprès du grand public, on connaît maintenant les extraordinaires pouvoirs de notre cerveau. La plasticité cérébrale, par exemple, qui permet au cerveau de créer de nouvelles connexions neuronales pour réussir à fonctionner malgré des zones lésées.
Eh bien, nous pouvons aussi choisir consciemment de dépasser nos croyances limitantes sur le handicap pour nous transcender, et même avoir une vie meilleure que celle que nous aurions vécue si nous n’avions du nous surpasser.
De même, les personnes valides, les aidants, doivent accepter de changer leur regard sur le handicap. Souvenez-vous : une personne handicapée ne demande qu’à exister sans qu’on lui complique sa situation.
Chez Mission Guérison nous aimons bien publier les témoignages de celles et ceux qui ont transformé leur vie malgré les obstacles.
Car il n’y a pas que des « stars », telles Albert Einstein, Stephen Hawking, Stevie Wonder, Ray Charles, ou Alexandre Jollien.
Il y a aussi des gens ordinaires, qui sont devenus extraordinaires, comme Didier Roche, Marie Bochet, ou encore Michael Jeremiasz dont nous avons relaté les formidables parcours dans ce site.
Alors, effectivement, « Le handicap c’est censé être une différence, pas une limite ». En réalité, le handicap est une différence. Mais il ne doit pas nous limiter.
Lorsque la vie nous place en situation d’aidant, nous nous trouvons confrontés à une nouvelle réalité à laquelle nous ne sommes pas le plus souvent préparés. Grâce aux partages d’expérience que nous avons pu recueillir, notre association a tiré quelques réflexions qui sont comme des points de repère destinés à tous ceux qui sont placés dans ce rôle difficile à tenir : Ne pas se résigner, considérer en toute circonstance le malade comme une personne à part entière, former une équipe, prendre conscience que le couple doit intégrer un nouvel élément, considérer ses propres faiblesses, l’amour c’est bon pour la santé, et accepter que l’on ne peut aider quelqu’un qui ne le souhaite pas…
Si vous souhaitez approfondir ces messages destinés aux aidants et à l’entourage des malades : cliquez ici
Et pour voir la vidéo de “Et tout le monde s’en fout!”:
