Maladie auto-immune : La victoire d’Alice
Le 24 février 2016, je suis devenue tétraplégique, avec perte sensorielle totale, et perte partielle de la vue et du langage. Aucun signal avant-coureur de la première (et je l’espère, unique et dernière) crise aigue d’une maladie auto-immune à ce jour non identifiée.
J’ai été prise en charge aux urgences, puis en soins intensifs, puis, mon état s’aggravant d’heure en heure, en réanimation à “La Timone”. Les médecins, inquiets, ont prévenu mes proches de mon probable et imminent décès, car ni les ponctions lombaires, ni les IRM, scanners, innombrables bilans sanguins et autres analyses médicales ne permettaient d’identifier cette maladie auto-immune, à fortiori sa cause, et bien entendu un traitement.
Pour ma part, j’étais comme enfermée dans mon propre corps : malgré mon état apparent de « légume », je restais parfaitement lucide et consciente. Heureusement pour moi, mon cercle familial le plus intime a refusé la fatalité, et ne m’a jamais fait part de ses craintes d’une issue fatale. Mes proches, ne voulant s’y résoudre, ont cherché sur internet des diagnostics, ont challengé les médecins pour faire des examens complémentaires, et par leur présence et foi inébranlable qu’un diagnostic finirait par être posé, ainsi qu’un traitement trouvé (peu importait la durée de l’attente), m’ont insufflé l’énergie pour me battre.
Se battre n’est d’ailleurs pas le terme exact. Je dirais plutôt que, à l’inverse, je suis immédiatement entrée en résilience. A la minute même où j’ai pris conscience de mon état – autrement dit chez moi, avant d’aller aux urgences, j’ai accepté l’idée que j’avais une maladie neurologique et qu’il ne me servait à rien de regretter ma santé passée, ni craindre celle à venir.
Il me fallait accompagner mon corps dans sa guérison. Car oui, étrangement, j’avais la « foi », la certitude inébranlable et déraisonnable que j’allais guérir, un jour. J’avais décidé de me remettre totalement et avec confiance aux médecins qui me prenaient en charge. Mon puissant instinct de survie et mon amour de la vie m’ont donné immédiatement les billes pour avancer sur le chemin de la guérison.
J’ai sans doute la chance d’être née optimiste et combattive, ce qui m’a donné cette étincelle pour aller de l’avant malgré tout.
Instinctivement, j’ai utilisé la force de mon esprit qui restait la seule chose sur laquelle je pouvais agir.
Pour cela, j’ai mis en pratique ma connaissance de l’autohypnose, afin de fournir à mon corps un environnement propice à la guérison. Par un pur hasard, j’avais eu la chance de faire un stage d’autohypnose de deux jours, un an plus tôt, et mon instinct de survie m’a sur le champ donné un moyen d’agir, au lieu de désespérément subir cette maladie auto-immune.
Parallèlement à l’autohypnose que je pratiquais des heures par jour, la neurologue de l’hôpital, suspectant une maladie dite auto-immune, a mis en place en urgence des séances de plasmaphérèse. L’objectif était de supprimer les anticorps « tueurs » de ma circulation sanguine. Mais c’était à ce moment-là un dernier pari pris par l’équipe médicale, à court de solutions.
Les effets ont été immédiats, mon état s’est stabilisé, bien que toujours extrêmement critique.
L’autohypnose que je pratiquais me transportait mentalement sur des plages ensoleillées, entourée de mes proches ; je m’y voyais heureuse, valide, aérienne, je devenais danseuse étoile pour ne pas penser une seule seconde que j’étais tétraplégique, presque aveugle et incapable de parler. Cet état planant mais sans drogue m’a permis d’éviter de secréter cortisol et adrénaline (résultantes du stress et de l’angoisse), et de les remplacer par de la dopamine et des endorphines, molécules du bien-être. J’ai donc été réellement actrice de ma guérison.
Lorsque mon état l’a permis, j’ai été transférée dans le service spécialisé dans les maladies orphelines de l’hôpital. Les médecins cherchaient toujours à identifier la nature de cette maladie auto-immune, pour me donner le traitement adéquat, mais ces recherches étaient longues, les rendez-vous dans les services spécialisés difficiles à planifier dans le court terme. Aussi avais-je comme seul traitement des séances de plasmaphérèse et l’administration de corticoïdes à haute dose.
Mes journées s’étiraient. Je ne pouvais rien faire, ni lire, ni parler, ni faire la moindre activité, j’étais totalement dépendante du personnel soignant pour la toilette, les repas, la gestion de l’inconfort…
En plus de ma bonne étoile qui m’a fait naître dans un pays prenant en charge des traitements aussi lourds que celui dont je bénéficiais, j’ai eu la chance immense d’être épaulée de manière incroyable par mes proches, mes amis, mes collègues. La seule chose que je pouvais – devais ! – faire, était donc de me concentrer sur ma guérison. Ce que j’ai fait à 200%, acceptant de lâcher prise sur tout le reste.
Ainsi, j’ai continué à mettre en pratique un mode opératoire qui me permettait de ne pas me laisser déborder par la peur :
Tout d’abord, je me suis attachée à NE PAS PENSER et à LÂCHER PRISE
– Ne pas penser à la santé que j’avais perdue
– Ne pas penser à l’état dans lequel je risquais de me trouver jusqu’à la fin de mes jours : un légume à la charge de ma famille, avec des enfants qui devraient grandir sans moi
– Ne pas penser aux problèmes financiers : je m’étais laissée convaincre par mes proches que cela n’était pas un problème, car tout le monde m’aiderait. Quand je vous dis que je suis chanceuse… !
– Ne pas penser à mon travail : je suis freelance, et je travaillais à ce moment sur une mission très tendue, avec des enjeux, du stress, et un agenda rempli à la minute. Ma défaillance risquait de me faire perdre mon client, de me conduire au dépôt de bilan, et je n’étais couverte par aucune prévoyance comme le sont les salariés.
Pour ne pas penser, l’autohypnose est fabuleuse. Si les pensées arrivent, on ne s’y accroche pas, on n’échafaude plus aucun scenario catastrophe, on les laisse filer en se concentrant sur la respiration et sur des autosuggestions positives. Je faisais cela tout le temps que j’étais éveillée.
Ensuite, je me suis astreinte à ME FOCALISER SUR CE QUE JE GAGNAIS, pour ENCLENCHER un CERCLE VERTUEUX
Et non pas me focaliser sur ce que j’avais perdu, ce qui aurait alimenté un cercle vicieux.
Chaque matin, je scannais mentalement, puis physiquement quand j’ai commencé à ressentir des sensations dans mon corps, ce que j’avais GAGNE par rapport à la veille. Par exemple, des fourmillements dans mes jambes signalaient une amélioration au niveau du système nerveux. Tiens, une légère sensation sur le pouce gauche alors que la veille il était totalement insensible…. Puis la première fois que j’ai pu soulever ma tête. Puis bouger un tout petit peu le bras. Les orteils. Puis me mettre sur le côté pour soulager mon dos. Me mettre assise à la force de mes bras. Faire la « pince » avec mes doigts. Etre désondée et uriner seule dans le bassin – mes organes se remettaient en place.
Le kiné me donnait des astuces pour progresser en son absence. Quand j’ai pu me tenir en fauteuil, me lever avec le déambulateur, me tenir aux barres dans le couloir, je passais beaucoup de temps à pratiquer seule des exercices pour recréer les connexions perdues entre les capteurs de mon corps et le système nerveux central.
Mes progrès me confortaient dans l’idée que je guérirai, tôt ou tard. Les médecins ne savaient pas si je regagnerais 30%, 50% ou plus de mes capacités initiales. Je leur ai dit que je les regagnerais TOUTES.
Je me souviens encore de ce jour où la neurologue, constatant mes progrès incroyables en si peu de temps, me regarda dans les yeux pour me dire qu’à présent, elle aussi pensait que je retrouverais 100% de mes capacités.
Et puis, j’ai adopté un état d’esprit : AIDER LES AUTRES pour m’aider moi-même
Rien de pire que d’être totalement dépendant quand on est adulte, et qu’on a des enfants. Pour s’épanouir, on a besoin de se sentir utile.
A ma manière, j’ai trouvé des moyens d’aider les autres :
– La kiné qui voulait mettre en pratique une formation holistique qu’elle venait d’avoir ;
– Des élèves médecins qui venaient me poser des questions pour leur mémoire d’étude ;
– Les élèves aides-soignants qui me toilettaient maladroitement et qui s’exerçaient sur moi (avec mon autorisation, bien entendu)
– Une écoute attentive : le personnel soignant a aussi ses problèmes, et j’ai toujours aimé écouter les autres. Il m’est arrivé de nombreuses fois de les laisser s’épancher dans ma chambre. Cela leur faisait du bien, et à moi aussi… je leur étais utile.
– Les infirmières qui venaient me voir pour que je leur explique comment je pratiquais l’autohypnose, afin d’aider d’autres patients
– Quand j’ai pu faire quelques pas avec mon déambulateur, j’allais voir des patients dont les appels restaient sans réponse (le personnel était en pause, en sous-effectif) et faisais le lien avec l’équipe soignante.
– Ayant regagné une grande partie de ma capacité à m’exprimer, j’ai même servi de traductrice à une patiente américaine qui n’arrivait pas à se faire comprendre des soignants et qui était désespérée.
J’ai veillé à toujours ME RESPECTER
C’est difficile de se respecter dans un tel contexte où l’on est infantilisé et peu pris en compte en tant qu’être humain. On EST une maladie pour les médecins. On est une contrainte pour un personnel soignant fatigué.
Aider, échanger d’égal à égal permet de restaurer sa dignité. Quand j’ai pu écrire à nouveau, j’ai rédigé une longue lettre au personnel soignant, pour leur dire à quel point ils étaient importants pour nous aider à guérir, ou au moins à supporter l’insupportable. J’ai souligné leurs comportements qui m’avaient permis d’avoir un meilleur moral, mais également tout ce qui m’avait blessé ou fait pleurer de désespoir. Sans nommer les « bons » et les « méchants », et dans le but de leur offrir une prise de conscience pour améliorer la qualité de leurs soins envers les patients incapables de s’exprimer (beaucoup de personnes très âgées, ou ayant perdu la capacité à s’exprimer sont « mal »traitées dans ces services).
Je me souviens également d’un aide-soignant clairement maltraitant, qui m’avait fait pleurer pour la première fois depuis mon entrée à l’hôpital. A son retour de congés, il ne m’a pas reconnue de suite : la tétraplégique se tenait debout, et lui parlait les yeux dans les yeux. J’ai pu lui dire en face, sans agressivité, à quel point son comportement à l’égard de nous tous, malades, faibles, dépendants, était destructeur. Il ne savait plus où se mettre. Mais je l’ai vu changer avec les patients, et je pense que de lui avoir fait comprendre que tout le monde avait le droit à être respecté lui a permis d’enfin mettre du sens dans son métier.
J’avais également décidé de mettre ma pudeur de côté. Quand on est toiletté, sondé, on peut se sentir très gêné d’exposer ainsi son corps à d’autres adultes. Je me suis concentrée sur l’idée que c’était leur métier, qu’ils voyaient cela tous les jours. Donc, plus de pudeur, j’avais besoin de soins, c’est tout, et cela ne faisait pas de moi quelqu’un de moins respectable.
Se respecter c’est donc :
– faire face aux comportements indignes d’autrui sans perdre sa dignité, ne pas hésiter à en parler (sans agressivité).
– Savoir identifier ce qui fait de nous un être respectable : se respecter soi-même est primordial.
J’ai GARDÉ LE MORAL, ET JE L’AI ENTRETENU
J’en ai déjà parlé plus haut, mais j’enfonce le clou. Les médecins ont coutume de dire (et ils me l’ont dit) : « 50% de la guérison est dû au traitement, 50% au moral du patient. »
Ce à quoi je leur ai répondu : « très bien, mais quand on est dans mon état, comment avoir le moral ? ». Silence gêné.
J’ai toujours pensé être chanceuse : née dans un pays riche en paix, dans une famille forcément imparfaite mais aimante, entourée, j’ai pu faire des études et faire un métier qui me plaisait. J’ai des enfants en bonne santé et des proches aimants.
Etant tétraplégique, je continuais de me sentir chanceuse. Eh oui ! Mesurez ma chance : un pays qui me permet d’être soignée gratuitement, avec les meilleurs spécialistes, les traitements adéquats. Une famille, des amis, des collègues de travail présents, d’un soutien sans faille. Qui que nous soyons, nous avons tous un moyen de mesurer ce que nous avons en plus que d’autres n’ont pas. L’identifier nous permet de nous sentir mieux. Ne nous comparons pas à ceux qui ont plus, mais mesurons l’écart avec ceux qui n’ont pas ce que l’on a / l’on est.
Un autre moyen d’avoir le moral est de se trouver un modèle de réussite.
En ce qui me concerne, j’ai entendu à la télévision (faute d’être capable de le voir) un reportage sur Florence Artaud. Il décrivait comment elle s’était remise d’un très grave accident de voiture à 17 ans, par le mental et le travail sur son corps. On sait ce que cette fameuse navigatrice a accompli comme exploits plus tard. Cela m’a donné un coup de fouet incroyable. Je me suis dit : « Si elle a réussi à s’en sortir, alors qu’elle était brisée, paralysée, eh bien moi aussi ! »
Trouvez vous un exemple de réussite : si quelqu’un a pu guérir, ou avoir une belle vie malgré la même maladie/accident que vous, vous aussi vous le pouvez. N’oubliez pas : 50% de la guérison passe par le mental.
JE SUIS RESTÉE PROACTIVE
Je n’ai pas consciemment décidé de l’être, cela s’est plutôt imposé à moi comme une évidence.
Ma recette était l’action, aussi infime soit-elle, la mesure des progrès, la correction des actions, à nouveau leur mesure etc.
– Autohypnose pour donner à mon corps un terrain favorable à la guérison et rompre le cercle vicieux des pensées nocives.
– Scanner mental quotidien de mes progrès, se remémorer mon état moins bon d’il y a x jours et mesurer les progrès parcourus. Quand j’ai pu utiliser mes mains, j’ai tenu un journal de bord. Par exemple : « aujourd’hui, pour la première fois, j’ai pu éplucher ma clémentine sans aide ! »
– Lâcher prise sur ce que je ne pouvais pas modifier ;
– Activité physique et persévérance : automassages pour rétablir les connexions corps-cerveau, exercices de kiné sans attendre ma séance quotidienne, etc…
JE N’AI PAS CONSULTÉ LES PAGES INTERNET et je me suis entourée de personnes positives
Laissez vos proches écumer le web s’ils le veulent, ils devraient en général taire les mauvaises choses et vous parler des bonnes. S’ils vous parlent des mauvaises, interrompez les, n’acceptez pas d’être envahi par des expériences négatives que d’autres ont vécues.
Tous les cas sont uniques. Les expériences scientifiques sont maintenant suffisamment nombreuses à démontrer l’impact de nos croyances sur notre réalité.
Lire internet vous confronte le plus souvent au pire, or cela n’est pas la seule et unique réalité.
Pour rester optimiste, ne lisez donc pas internet, cela ne ferait que vous créer stress et angoisse, et les effets chimiques sont très mauvais sur votre corps. Vous voulez guérir ? Faites-moi confiance, entourez vous de gens et de pensées positives.
J’ai formé DES PROJETS, TOUJOURS DES PROJETS
Dès ou tant que votre état le permet, faites des projets.
Bien entendu, cela n’est pas toujours faisable quand l’avenir est incertain. Quand j’étais en réanimation, je ne faisais aucun projet, je me concentrai sur le temps présent en faisant de la méditation de pleine conscience et de l’autohypnose.
Puis, quand mon état s’est amélioré, j’ai eu besoin de me projeter un peu plus loin. Cela permet de donner un sens à son quotidien.
Tout d’abord, projeter d’améliorer ma santé par toutes les actions que je vous ai décrites plus haut.
Puis quand j’ai pu revoir mes filles, ce fut de vérifier les devoirs de ma cadette, de me projeter avec elle dans la réussite de son année scolaire.
Quand j’ai pu me mettre debout, j’ai décidé de me remuscler, et je passais beaucoup de temps à le faire seule, bien que supervisée par le kiné qui me donnait des types d’exercices à faire.
Quand j’ai pu saisir un crayon avec mes doigts, j’ai demandé des feuilles de papier, un crayon et une gomme. J’essayais de reproduire ce que je voyais : une pomme, une bouteille d’eau… Malgré les difficultés, car j’avais des vertiges rotatoires et je voyais encore assez mal, j’ai persévéré, avec un triple résultat :
– Exercer mon corps à retrouver ses automatismes et ses connexions ;
– Mesurer mes progrès en comparant mes nouveaux dessins avec ceux d’avant, beaucoup plus maladroits.
– Montrer au personnel soignant et aux médecins que je progressais vite et bien, ce qui augmentait progressivement leur foi dans ma guérison et alimentait mon cercle vertueux.
Quand une infirmière m’a expliqué (par hasard) les effets des corticoïdes sur l’organisme, j’ai compris qu’il me fallait un régime alimentaire adapté pour limiter les dégâts. Mon projet était donc d’obtenir ce fameux plateau-repas. J’ai insisté pour parler à la diététicienne de l’hôpital qui a pu me faire préparer des repas adaptés. Et je vous assure que cela n’est pas chose facile, à l’hôpital public, de faire se parler des praticiens dont les spécialités sont différentes : kiné, infirmière, aide-soignant, radiologue, neurologue, spécialiste X ou Y, diététicien… tout ce petit monde se croise mais ne se parle pas.
Plus tard, au centre de rééducation, mes projets étaient plutôt sportifs : je faisais régulièrement du sport avant ma maladie. J’ai décidé d’utiliser la moindre seconde de mon temps de rééducation pour faire progresser mes performances. Que les kinés soient disponibles ou pas, je faisais du vélo, soulevais des poids etc. Chez moi, je faisais beaucoup d’étirements, mon kiné m’ayant expliqué que cela permettait à mon corps de recréer des connexions neuronales.
Enfin, de retour chez moi après l’hôpital, malgré les nombreux séquelles qui perduraient, j’ai recommencé ma vie professionnelle à petite dose, fait ma comptabilité, projeté une création de site web avec une amie, aidé au recrutement de collaborateurs en utilisant mon réseau professionnel etc.
Faîtes des projets dont les objectifs sont atteignables, à la journée, à la semaine ou à des échéances plus lointaines si votre état le permet. Et mettez tout en œuvre pour les réaliser.
En toute circonstance, j’ai tout fait pour GARDER MON SENS CRITIQUE ET POUR RESTER L’ACTRICE MAJEURE DE MON TRAITEMENT
Bien souvent, les médecins tâtonnent avec le patient pour trouver les bons médicaments, au bon dosage. J’étais attentive aux effets des médicaments : si les effets secondaires persistaient et dépassaient mon seuil de tolérance, je contactais les médecins qui ajustaient le traitement. Il ne faut pas attendre. Si vous avez des doutes, demandez aux médecins mais ne restez pas seuls avec vos problèmes.
Quelques mois après avoir repris une activité professionnelle à mi-temps, j’ai demandé aux médecins d’arrêter complètement mon traitement. Je savais, car ils me l’avaient expliqué, que je le prenais pour éviter une éventuelle rechute. Or les effets secondaires étaient très pénibles, et les risques sur ma santé importants (entre autres cancers).
Si votre intuition vous souffle qu’il est temps de changer de traitement ou de l’interrompre, parlez à votre médecin, et écoutez-vous. Les médecins peuvent se tromper, et ils ne vivent pas les effets secondaires ni n’ont peur des risques induits comme vous. Votre perception est aussi valable que leur retour d’expérience et il est nécessaire de les confronter pour faire un choix, sans mettre les médecins sur un piédestal.
En ce qui me concerne, un an plus tard, les médecins ont unanimement reconnu que j’avais eu raison d’arrêter tout traitement. Je ne pousse surtout pas à l’arrêt des traitements médicaux, qui sauvent de nombreuses vie, mais vous incite à prendre du recul.
Et enfin, en permanence, JE CONSOLIDE MON (BON) ETAT DE SANTE
Après une telle épreuve, il est tentant de vouloir oublier ce qui a pu causer la maladie ou l’accident, et de reprendre sa vie comme elle était avant, un peu pour conjurer le sort, et pour se convaincre qu’on est sorti d’affaire.
Je crois personnellement en la somatisation, et j’aime me documenter sur le sujet. Je suis aussi intéressée par d’autres approches non occidentales, qui considèrent le corps, le mental, et les émotions comme un tout.
J’ai donc saisi l’opportunité de cette maladie pour me remettre en question : qu’est ce qui n’allait pas pour que mon corps ait besoin de m’alerter aussi violemment ?
J’ai cherché, beaucoup lu, je suis allée me faire aider par des thérapeutes, j’ai tâtonné… et je pense avoir trouvé comment être en accord avec moi-même. J’ai changé ma manière de travailler, de vivre mes relations sociales, j’ai trouvé et développé des compétences mises en sommeil par des années de conformité à la vie moderne. Je suis plus heureuse que je ne l’ai jamais été.
Le 24 février 2016, je suis devenue tétraplégique, avec perte sensorielle totale, et perte partielle de la vue et du langage. Aucun signal avant-coureur n’avait présagé de cette crise aigue d’une maladie auto-immune à ce jour non identifiée. Donnée perdue par les médecins, depuis juin 2016, je suis totalement, et complètement guérie 😊.
Bonsoir,
Je vous considère comme une héroïne, vouloir et être capable de vaincre une pathologie auto immune ce n’est pas une mince.
La chronicité de ses maladies la mauvaise compréhension de l’entourage,la souffrance aveugle…c’est un combat au quotidien.
Sans vouloir déranger perdonne je pense qu’aucun personnel médical ne peut vous comprendre,aucun livre ne peut décrire ce que vous ressentez,aucun vocabulaire pour expliquer la souffrance conditienne.
À l ‘exception d’une maman à cause de son instinct maternel et ceux qui en souffrent.j’ai plus de mots…
Mes félicitations et bon courage.